Så kan personer med demens inkluderas

Så kan personer med demens inkluderas

Statsvetaren Ann-Charlotte Nedlund har i projektet Medborgarskap och demens skapat ett nätverk av forskare för att studera detta fenomen. På ett år har nätverket gått från noll till drygt 60 forskare, som bidrar med erfarenheter från 27 universitet i tio länder. 

Ann-Charlotte Nedlund, forskare vid Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier/Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande, vid Centrum för demensforskning vid Linköpings universitet, har länge intresserat sig för samhällsfrågor. Där är medborgarskap och möjligheten att påverka en viktig del.

– Här saknade jag forskning om rollen för personer som lever med demenssjukdom som samhällsmedlemmar med rätt till att ha möjlighet att delta, att vara delaktig och ha inflytande i samhällsfrågor och i frågor gällande sin vardag. I praktiken är det ofta så att efter en demensdiagnos kategoriseras man inte längre som en aktör i samhället på samma sätt. Personer med demens kan behöva stöd i form av företrädare men med utgångspunkt i den medicinska bilden gestaltas de inte som medborgare utan som offer. Det behövs en mer tillåtande bild, säger hon.

Ann-Charlotte Nedlund är noga med hur hon uttrycker sig, och använder genomgående begrepp som ”personer med demens”, eller ”personer som lever med demenssjukdom”. Det är ett medvetet val.

– Språket styr hur vi tänker och att säga ”dementa” klumpar ihop alla dessa människor i en grupp, i en gemensam social kategori. Detta till trots att de precis som vi alla är olika och har med sig olika kunskaper och erfarenheter, säger hon.

Forskningsområdet är nytt, men allt mer aktuellt. Särskilt som många länder, inte minst i västvärlden, står inför en ändrad demografisk situation, med en åldrande befolkning. 

Medlen från Riksbankens Jubileumsfond användes för att finansiera en tredagars workshop där existerande och potentiellt fruktbara aspekter på medborgarskap och demens lyftes. Att etablera ett sådant forskningsfält ligger i linje med programmet Dementia; agency, personhood and everyday life vid Centrum för Demensforskning, CEDER, vid Linköpings universitet som finansieras av Riksbankens Jubileumsfond.

En viktig del var att samla forskare från olika länder för att kunna utbyta erfarenheter. Det visade sig se mycket olika ut i olika länder. 

– I Sverige tror vi ofta att vi ligger mycket långt fram när det gäller mänskliga rättigheter och social inkludering, men här har vi mycket att lära från länder som Storbritannien och Kanada, som är betydligt mer inkluderande, säger hon.

Hon beskriver hur hon deltog i en Alzheimerkonferens i Skottland, där många som var där själva hade en demensdiagnos.

– Man anpassade lokalerna till detta, och hade exempelvis när jag höll mitt föredrag reserverat platserna längst fram för personer med demens. Här hemma är vi ofta dåliga på att bjuda in de vi beforskar och även inkludera dem i vår forskning, säger hon.

Hon beskriver också hur man i Skottland såg personer med demens som experter och tog in deras åsikter i olika frågor. I Kanada är det vanligare att personer med demens träffas och ger varandra tips och support.

– Ofta tänker vi spontant att det är någon annan som ska lära ut saker, men personer med demens har haft olika arbeten, och en jurist kan exempelvis ge tips om sådana frågor, säger Ann-Charlotte Nedlund.

Hon poängterar att hon inte vill förringa att det handlar om mycket svår sjukdom, men säger att det också är fel att beskriva det som att ”en rullgardin dras ner”.

– Så ser det sällan ut, utan många har kvar förmågor under lång tid och då gäller det att se bortom diagnosen och etiketten, säger Ann-Charlotte Nedlund.

Alla erfarenheter är heller inte goda. En forskare från Hong-Kong beskrev att personer med demens ofta var utsatta för misshandel i hemmet.

– Det är en aspekt som vi borde studera, kartlägga hur det ser ut och vad som kan göras, säger hon.

I mitten av oktober 2015 kommer nätverket att ha sin andra work-shop, i samband med konferensen Claiming Full Citizenship i Vancouver.

– Det ska bli jätteintressant då den besöks även av forskare inom funktionshinderforskning. Det är ett område som beforskats längre och det blir spännande att se vilka utbyten vi kan ha av varandra, säger Ann-Charlotte Nedlund.

Text: Lotta Fredholm
Foto: Sebastian Arvidsson