Kristin Zeiler studerar etik och kroppsligt givande

2014-01-15

Vad innebär det att ge en del av sin egen kropp? Frågan väcks bland annat i samband med levande altruistisk njurdonation, där givare och mottagare inte känner varandra. Pro Futura-forskaren Kristin Zeiler vill vidga den etiska diskussionen om kroppsligt givande.

Kristin Zeilers intresse för medicinsk etik väcktes redan under grundutbildningen. Efter två års studier i medicin i Linköping flyttade hon till Uppsala och började läsa religionsvetenskap. I sitt examensarbete diskuterade hon etisk kompetens på läkarutbildningen. Doktorsavhandlingen Chosen children, som lades fram 2005 vid Tema Hälsa och Samhälle vid Linköpings universitet, handlar om etiken kring genetisk diagnostik vid provrörsbefruktning. Därefter har Kristin Zeiler gjort flera forskningsstudier som knyter an till kroppsligt givande i olika former.

Dessa studier ligger nu till grund för det nya forskningsprojektet Towards an Ethics of Bodily Giving, som hon påbörjar hösten 2012 inom ramen för det postdoktorala spetsforskningsprogrammet Pro Futura. Hon kommer att samarbeta med kollegor vid andra lärosäten, bland andra det franska Université Paris Descartes och det brittiska New Castle University.

Praktikerna ser olika ut

I begreppet kroppsligt givande innefattar Kristin Zeiler såväl organdonation och donation av ägg och spermier som surrogatmödraskap och frivilligt deltagande i medicinska experiment. En fråga som intresserar henne är varför resonemangen och praktikerna ser så olika ut beroende på vilken form av kroppsligt givande som står i fokus.

När det gäller levande njurdonationer sker sådana i stort sett alltid mellan närstående. Att en frisk människa vill skänka sin ena njure till en okänd individ är mycket ovanligt. Den formen av donation väcker också diskussion och ställer en del etiska frågor på sin spets. Varför vill människor donera ett organ till någon som de inte känner? Drivs de av altruism, och är det i så fall bra? Finns det gränser för hur mycket man får "offra" sig för någon man inte känner?

När det handlar om donationer av ägg eller spermier ser diskussionen annorlunda ut. En del kliniker rekommenderar här att de båda parterna inte känner varandra. Om den som är i behov av ägg- eller spermadonation har en närstående som vill donera rekommenderas så kallad korsdonation, det vill säga donation till någon annan på väntelistan.

Motivet är bland annat att minska risken för att den närstående ska känna sig tvingad att ställa upp som donator. Ett annat skäl som brukar anföras är att en donation skulle kunna komplicera relationen mellan donator och mottagare längre fram i livet. Hur upplever till exempel donatorn situationen om barnet som föds senare visar sig ha en genetisk sjukdom?

– I den allmänna debatten lyfts olika etiska frågor fram beroende på vilket tillämpningsområde det handlar om. Naturligtvis finns det skäl till att vi resonerar som vi gör, men likväl är det intressant att vi tänker så olika i skilda fall, säger Kristin Zeiler.

Kände en "förbjuden" lättnad

Även när det handlar om njurdonation kan förstås den som får en njure av en närstående känna en tacksamhet som kan vara svår att hantera och som komplicerar relationen mellan de båda parterna. Det kan också vara svårt att inte erbjuda sig som njurdonator till en sjuk närstående om man känner att man bör det; det kan finnas både starka emotionella band och normer för hur vi bör hjälpa varandra när någon är sjuk. Att så är fallet framkom i en av Kristin Zeilers tidigare forskningsstudier, som bygger på intervjuer med föräldrar till njursjuka barn. Ett genomgående tema i dessa intervjuer var att föräldrarna ville hjälpa sitt barn genom att donera en av sina egna njurar och att de gjorde vad de kunde för att påskynda den processen. Men samtidigt var det en del föräldrar som vittnade om att de kände en "förbjuden" lättnad efter att de hade fått nej från läkarna för att deras njure inte passade barnet.

Normer förmedlas kroppsligt

I den nya studien vill Kristin Zeiler också ta in vad hon kallar en annan form av kroppsligt givande, det som består i att vi med hjälp av kroppen förmedlar normer och värderingar om hur vi förväntas vara. Detta kroppsliga givande sker ofta på ett omedvetet, förreflexivt plan. Det kan till exempel röra sig om förväntningar på hur vi ska vara som kvinnor och män, flickor och pojkar. I det fallet handlar det kroppsliga givandet om allt från att flickor ofta får andra typer av leksaker än pojkar till att barn med oklar könstillhörighet ofta opereras för att deras könsorgan ska se mer könade ut, det vill säga mer "manliga" eller mer "kvinnliga".

Även om kroppslig förmedling av normer och värderingar är något tydligt annorlunda jämfört med exempelvis organdonation menar Kristin Zeiler att man forskningsmässigt kan vinna något på att hålla ihop olika former av kroppsligt givande.

– Det finns etiska frågor som går att belysa från olika håll med hjälp av de här exemplen, säger hon och tar begreppet ansvar som illustration.

Ansvar ett centralt begrepp

Ansvar är något som aktualiseras i samband med alla former av kroppsligt givande, eftersom det vi ger till andra människor får konsekvenser för dem. Hur hanterar en äggdonator situationen om det visar sig att det barn som föds utvecklar en genetisk sjukdom? Och vilket ansvar har vi när det handlar om givande av kroppsliga normer som kan vara oerhört destruktiva för vissa personer – kan man över huvud taget ha något ansvar om man inte är medveten om att man förmedlar vissa normer?

Kristin Zeiler vill identifiera olika resonemang som förs i samband med skilda former av kroppsligt givande. Hon vill undersöka skillnader och likheter och granska vilka värderingar och normer som ligger till grund för de existerande rekommendationerna och praktikerna. En fråga som hon ställer sig är: På vilket sätt motiveras de resonemang som förs idag? En annan, och minst lika viktig är: Finns det andra sätt synsätt som skulle kunna tillföra något? Målet med det nya forskningsprojektet är att utarbeta en etik för kroppsligt givande.