När är det värt det? Skydd och inskränkningar av den personliga integriteten 1
Att de flesta värnar om sin möjlighet att själva reglera vem som ska få tillgång till sådan känslig information är tämligen okontroversiellt. Hur högt vi värderar denna möjlighet när även annat vi värderar står på spel, är en svårare fråga.
Syftet med det här projektet är att först reda ut vilka de andra värden är, som är svåra att förena med vidmakthållen personlig integritet. Det handlar främst om känslig information i digital form, och som finns i patientjournaler och olika typer av hälsoregister. Därefter ska frågan om hur människor värderar integritetsskyddet när detta kolliderar med andra värden undersökas empiriskt. Denna undersökning görs i första hand genom fokusgruppsintervjuer med relevanta grupper, och tillsammans med andra forskare genom en enkätundersökning.
Under mina första två flexit-år fokuserade jag på datainsamling och i viss mån analys. Jag skrev två rapporter som publiceras av Myndigheten för vård- och omsorgsanalys där jag arbetade (se publikationslistan). Jag bjöds in för att presentera dessa arbeten vid mer än 20 tillfällen för olika målgrupper – inklusive på socialdepartementet, Riksdagens socialutskott, för forskare och patientorganisationer. Under dessa två år deltog jag också i ett radioprogram (Filosofiska rummet i SR P1) utifrån min forskning om personlig integritet.
Jag har deltagit vid två akademiska konferenser (Amsterdam Privacy Conference, Amsterdam University, 2015 och 2018) och en workshop (Exploitation in Bioethics, Köpenhamns universitet, 2018) inom ramen för projektet. Jag har skrivit fyra artiklar som jag skickat in till tidskrifter. I två av dessa analyserar jag debatten kring användning av hälsodata i Sverige och skälen bakom oenigheter. I de andra två artiklarna redovisar jag resultaten från min intervjustudie. En av dem rör uppfattningar om vad personlig integritet är och vari dess värde ligger, där också resultaten jämförs med den filosofiska litteraturen om personlig integritet. Den andra rör uppfattningar om när den personliga integriteten kränks i hälsodatakontexten. Utöver dessa fyra artiklar, skriver jag just nu ihop två artiklar tillsammans med kollegor från Karolinska Institutet. Dessa baseras på en enkätundersökning jag genomförde under min tid på Vårdanalys. I en av dem redovisas befolkningens inställning till användning av hälsodata, medan den andra analyserar attityder kring hälsodataanvändning i relation till förtroende.