Kritiska demensstudier: allianser, motstånd och dialoger
Demensforskningen har länge dominerats av medicinska perspektiv, men under senare år har fältet expanderat och kommit att även omfatta samhällsvetenskapliga och humanistiska inriktningar. Även om denna forskning i viss mån har fokuserat rättigheter och medborgarskap saknas det studier om social ojämlikhet, diskriminering och marginalisering av personer med demenssjukdomar. Inom demensforskningen har man dessutom sällan varit i dialog med teorier och begrepp som utvecklats inom andra kritiska forskningsfält, exempelvis kritisk funktionshindersforskning. Det finns således ett behov av utvecklande av kritiska demensstudier, som inkorporerar teorier och perspektiv från kritisk forskning inom andra fält.
Syftet med projektet är att författa och redigera en internationell forskningsantologi om kritiska demensstudier med planerad utgivning hos Routledge 2022. Detta görs bland annat genom vidareutveckling av egen tidigare forskning samt från presentationer som getts inom ramen för det internationella kritiska demensforskningsnätverkets aktiviteter, vilket etablerades 2019 med stöd från Riksbankens Jubileumsfond. Antologins kapitel författas av forskare inom samhällsvetenskap och humaniora samt aktivister med egna erfarenheter av demenssjukdomar. Antologin är ett banbrytande verk som syftar till att etablera fältet kritiska demensstudier genom tvärvetenskapliga dialoger där sociala ojämlikheter, marginalisering och makt står i fokus.
Slutredovisning
RJ sabbatical resulterade i den vetenskapliga antologin Critical dementia studies: An Introduction som publicerades open access av Routledge den 15 mars 2023. Boken är den första i en serie med namnet Dementia in Critical Dialogue.
Antologin argumenterar för behovet av mer kritisk forskning inom demensstudier och vikten av att politisera demenssjukdomar på liknande sätt som gjorts med ålder, genus, sexualitet och funktionalitet. Antologin öppnar med ett inledande kapitel där bokens redaktörer diskuterar behovet av en mer kritisk demensforskning, innebörden av kritisk och hur kritiska demensstudier relaterar till andra kritiska forskningstraditioner, samt ger en överblick över bokens upplägg. Boken är därefter uppdelad i fyra delar, Reclaiming and recasting, Re/framing, Care and control och Forging alliances.
Bokens första del Reclaiming and recasting är skriven av personer som själva lever med en demenssjukdom och som upplevt marginalisering och begränsande normer relaterade till sin kognitiva sjukdom men som konfronterats såväl med sexism, rasism, homo- och transfobi. Deltagarna beskriver så väl de utmaningar de upplevt som det som bidragit till glädje, gemenskap och möjligheter att kunna göra motstånd mot förtryck och marginalisering.
Delen Re/framing diskuterar vad som utgör ramarna för hur demenssjukdom och personer med demens konstrueras inom såväl vetenskapliga diskurser som inom kulturella representationer. Kapitlen i detta avsnitt diskuterar hur jaget, subjektivitet och det mänskliga konstruerats inom demensforskningen så väl som den förgivettagna vithet som genomsyrar demensforskningen. Där vetenskapliga diskurser bidrar till att konstruera demens på vissa specifika sätt kan kulturella representationer så som de som syns i samtida film bidra till att förstärka och omskapa samtida förståelser av demens.
Bokens sista del Forging alliances tar sitt avstamp i dialoger och allianser mellan demensforskningen och annan kritisk forskning. Kapitlen diskuterar hur begrepp och teorier som utvecklats inom kritisk funktionshinderforskning såväl som i feministiska studier och queerforskning kan användas i forskning om demens. Ett gemensamt drag i mycket av den kritiska forskningen är kritiken av konsensus och assimilering. Kritisk demensforskning framträder här som något som vänder blicken mot det normativa, vad finns det för förgivettaganden kring minne, kognition och vad som upplevs som ett gott liv och hur kan perspektiv från andra kritiska fält bidra till social och epistemisk rättvisa.
Antologins sista och avslutande kapitel heter Thinking back and looking ahead och har som målsättning att insikterna från bokens tidigare kapitel utforska vad en kritisk metodologi kan innebära för demensforskningen.
Antologin argumenterar för behovet av mer kritisk forskning inom demensstudier och vikten av att politisera demenssjukdomar på liknande sätt som gjorts med ålder, genus, sexualitet och funktionalitet. Antologin öppnar med ett inledande kapitel där bokens redaktörer diskuterar behovet av en mer kritisk demensforskning, innebörden av kritisk och hur kritiska demensstudier relaterar till andra kritiska forskningstraditioner, samt ger en överblick över bokens upplägg. Boken är därefter uppdelad i fyra delar, Reclaiming and recasting, Re/framing, Care and control och Forging alliances.
Bokens första del Reclaiming and recasting är skriven av personer som själva lever med en demenssjukdom och som upplevt marginalisering och begränsande normer relaterade till sin kognitiva sjukdom men som konfronterats såväl med sexism, rasism, homo- och transfobi. Deltagarna beskriver så väl de utmaningar de upplevt som det som bidragit till glädje, gemenskap och möjligheter att kunna göra motstånd mot förtryck och marginalisering.
Delen Re/framing diskuterar vad som utgör ramarna för hur demenssjukdom och personer med demens konstrueras inom såväl vetenskapliga diskurser som inom kulturella representationer. Kapitlen i detta avsnitt diskuterar hur jaget, subjektivitet och det mänskliga konstruerats inom demensforskningen så väl som den förgivettagna vithet som genomsyrar demensforskningen. Där vetenskapliga diskurser bidrar till att konstruera demens på vissa specifika sätt kan kulturella representationer så som de som syns i samtida film bidra till att förstärka och omskapa samtida förståelser av demens.
Bokens sista del Forging alliances tar sitt avstamp i dialoger och allianser mellan demensforskningen och annan kritisk forskning. Kapitlen diskuterar hur begrepp och teorier som utvecklats inom kritisk funktionshinderforskning såväl som i feministiska studier och queerforskning kan användas i forskning om demens. Ett gemensamt drag i mycket av den kritiska forskningen är kritiken av konsensus och assimilering. Kritisk demensforskning framträder här som något som vänder blicken mot det normativa, vad finns det för förgivettaganden kring minne, kognition och vad som upplevs som ett gott liv och hur kan perspektiv från andra kritiska fält bidra till social och epistemisk rättvisa.
Antologins sista och avslutande kapitel heter Thinking back and looking ahead och har som målsättning att insikterna från bokens tidigare kapitel utforska vad en kritisk metodologi kan innebära för demensforskningen.